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Collaborazione UNPLI TELETHON |
Dal Comitato, 27 marzo 2018
SI CONDIVIDE DI SEGUITO LA COMUNICAZIONE DEL PRESIDENTE
NAZIONALE, ANTONINO LA SPINA SULLA COLLABORAZIONE UNPLI /
TELETHON
Cari Presidenti,
come sapete, Unpli e Fondazione Telethon, da tre anni, e
con i risultati importanti che abbiamo condiviso in
occasione dell’ultimo Consiglio Nazionale di Bergamo del
febbraio scorso, hanno avviato un percorso comune che vede
la nostra Organizzazione coinvolta nelle grandi campagne
di raccolta fondi che tradizionalmente la Fondazione
Telethon, a Dicembre e in Primavera, realizza su tutto il
territorio nazionale.
Telethon è una Fondazione biomedica che ha come obiettivo
generale l'avanzamento della ricerca verso la cura delle
distrofie muscolari e delle altre malattie genetiche. Il
fine ultimo di tutte le sue attività è creare un beneficio
per tutta la collettività. Telethon nasce nel 1990 proprio
grazie all'incontro tra i volontari dell’Unione italiana
lotta alla distrofia muscolare (Uildm) e Susanna Agnelli.
Una battaglia senza sosta alle malattie genetiche segnata
da alcune tappe fondamentali per il progresso e la cura e
che coinvolge e appassiona milioni di italiani.
La nostra alleanza è stata sancita da un Protocollo
d’Intesa firmato il 14 novembre u.s.; ciò, ci permette di
aderire ad un grande progetto di vita e di promuovere e
stimolare i nostri territori ad attivarsi, attraverso
l’organizzazione di iniziative e attività di raccolta
fondi, a sostegno della miglior ricerca italiana sulle
malattie genetiche rare.
In questi anni la ricerca sulle malattie rare ha fatto
davvero passi da gigante grazie a Telethon; la Fondazione
Telethon ha scritto la parola cura al fianco di una
malattia rara come l’Ada Scid e messo a punto terapie
efficaci su malattie gravissime come la Beta Talassemia,
la Leucodistrofia metacromatica e la Sindrome di Wiskott
Aldrich, per le quali la Fondazione Telethon ora può
parlare di cura dopo anni di duro lavoro e di grandi
investimenti grazie alla generosità degli italiani.
Mi rivolgo a voi perché la vostra storia è sinonimo di
affidabilità e i nostri volontari sono impegnati in
attività diverse, svolte nell'interesse delle comunità in
cui vivono; per questo occorre attivarsi, compatibilmente
con gli impegni di tutti noi, per questa nobile causa
anche nelle giornate del 5 e 6 maggio prossimi in
occasione della IV edizione della Campagna di Primavera
Telethon per sostenere la Ricerca scientifica di
eccellenza sulle malattie genetiche rare.
Ciascuna sede che, compatibilmente con i suoi impegni,
vorrà aderire alla Campagna, riceverà un Kit allestimento
e un Kit prodotti. Sarete contattati direttamente dalla
Fondazione Telethon e sarà possibile oltre che valutare la
vostra disponibilità, ovviamente, verificare l’invio di
ulteriori Kit, concordando il tutto con il personale
Telethon dedicato.
La campagna è caratterizzata dalla conferma, come prodotto
solidale di punta, de il “Cuore di biscotto” prodotto da
Grondona per Telethon che sarà distribuito nelle piazze a
fronte di una donazione di 12 euro.
Per partecipare alla Campagna di Primavera potete:
• organizzare un punto di raccolta con la distribuzione di
materiale illustrativo e dei prodotti solidali, forniti
direttamente e gratuitamente da Telethon;
• organizzare e dedicare a Telethon un evento specifico o
un’iniziativa locale già in essere.
La Segreteria Volontari della Fondazione Telethon è a
vostra disposizione per qualsiasi chiarimento ai seguenti
contatti: volontari@telethon.it; tel. 0644015758; fax
0644015513.
Ringraziandovi sin da ora per quello che potrete fare, vi
porgo i miei più cordiali saluti.
Roma, 27 marzo 2018
IL PRESIDENTE UNPLI
Antonino La Spina
http://www.telethon.it/cosa-puoi-fare/diventa-volontario
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